Rondjes lopen

IMG_2099

Vandaag stond er een kleine operatie gepland. Een routine-ingreep die Thijme enkele uren onderdompelde in de hel. Pijn omdat er aan zijn ontstoken en vuile peg-sonde was gewerkt. Angst van het infuusslotje in zijn hand. Woede omdat hij honger had en niet meteen kon eten. Samengevat: urenlang geschreeuw, gevloek en gestamp. Tussen “Laat mij met rust, kutverpleegsters!” en “Help mij dan want het doet zo pijn!”, zweefde een scala aan trauma. Onder dwang liet ik een straffere pijnstiller via infuus toedienen, wetende dat hij dat nodig had. Zijn pijn is heftiger dan de onze. Niet ingebeeld of overdreven, maar echt. Met liefde kwam de medewerkster van de speelzaal speciaal naar het daghospitaal om hem mee te troosten en net iets eerder dan eigenlijk mag, een sandwich te brengen. We kregen hem kalm. Uiterlijk dan toch. De lijkbleke kleur en trilling in zijn stem verdwenen de rest van de dag niet meer. Hij loopt rondjes. Van het ene ziekenhuistrauma naar het andere. Zonder tijd om tussenin te herstellen.

De arts kwam bij me. Zij die Thijme al van achttien maanden kent en steeds betrokken bleef, al verhuisde hij universitair en bewoog zij verplicht achter de schermen. “Ik heb gepalpeerd: er zit stoelgang vast. Mail eens naar de universitaire setting hoe je dat best oplost: daar, hier of thuis?” Ik schrok niet. Ik zag het zelfs gebeuren, vanaf de allereerste dag. Ik vertelde de arts het verhaal. Van de antidepressiva die was opgestart en de waarschuwing van de prof gastro-entero: “Het mag met zijn motiliteitsstoornis, maar niet zonder risico, dus houd het in de gaten.” Van de buikpijn de eerste dagen en de mindere stoelgang in de periode daarna. Van hoe hij ook die medicatie nodig heeft, want mentaal even slecht staat als medisch. Van de opvolging door de kinderpsychiater en dat ik haar de volgende dag zou contacteren. Hoe verenig je twee ongeneeslijke problematieken in een lijf? Door rondjes te lopen. Van de mogelijke oplossing voor het ene, naar de mogelijke oplossing voor het andere. Zonder ze ooit helemaal in evenwicht te krijgen.

Ik trok vanavond mijn loopschoenen aan en sprak af met een vriendin. Me helemaal leeglopen, dat deed ik. Alle frustratie even uit mijn lijf. Als beginnend loopster had ik maar één rondje nodig. Lucky me.

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | 2 reacties

Over avondrituelen, onesies en cowboys

Slaaptijd: het is hier een heel gedoe. Rondrennende jongens, vermoeide meisjes. Crisiske hier, vuurtje blussen daar. Alles in een vast ritueel. Waarbij iedereen weet wie wanneer naar boven gaat, wat er precies met wie op welk moment gebeurt, wie er samen (en vooral niet samen) in de badkamer staat en wat ik van elk van die vier cowboys van mij verwacht. Eén uitschuiver in die volgorde van handelingen en ik hang. Dan word ik als in een western genadeloos afgeknald. Bang! Ik ben dus op mijn hoede. Probeer alle rituelen minutieus en op het juiste moment uit te voeren. Aukje wil eerst haar pyjama aan en dan haar tanden poetsen. Dieuwke wil het andersom. Thijme wil een onderbroek over zijn pamper. Aukje absoluut niet. Renze wil zelf zijn tandpasta op zijn tandenborstel doen, anders moet alles terug in de kast en begint hij volledig opnieuw. Thijme gaat in crisis als ik niet alles doe, inclusief die tandpasta. Thijme staat erop dat er water in zijn beker zit voor ik begin te poetsen. Dieuwke doet water in haar beker terwijl ik poets. Mijn hersenen draaien op volle toeren. “Focus houden, Karolien, focus houden.” Tegen dat ik er eindelijk aan toe ben om Thijme als laatste in bed te leggen, ben ik zelf doodmoe. Weer een gevecht gewonnen. Weer niet in de rug geschoten. Schouderklop voor mezelf. Enkel nog om negen uur Thijme al slapend aan de voedingspomp aansluiten (mijn oudste zoon weigert immers die handeling bewust te beleven) en ik mag heel even helemaal ontspannen.
Het is na een avondritueel dat de boeken zal ingaan als ‘ze overleefde het maar nipt’, dat ik om negen uur voor een vervelende verrassing kom te staan. De onesie waar Thijme zo van houdt en die hij deze winter voor het eerst terug draagt, stelt mij immers voor een immens probleem: zijn peg-sonde zit onder een rode laag fleece verstopt. Zonder mogelijkheid om die fleece aan de kant te duwen en de leiding zo tot aan zijn peg-sonde te krijgen. “Wat nu?”, vraag ik me luidop af. Dit duel moet doordacht worden aangepakt. Thijme wakker maken voor een andere pyjama? Dan heb ik sowieso crisis. Hij stond erop deze pyjama nog eens te dragen. En Thijme in crisis, betekent zijn broer wakker. Crisis maal twee dus. Is er misschien een dubbele rits, waardoor die onesie ook langs beneden open kan? Nee, die blijkt er niet te zijn. Dan valt mijn oog op de zakken in dat ding. Ik verdwijn even naar de badkamer en kom terug met mijn wapen voor dat moment: een schaartje. “Thijme?” Zachtjes wrijf ik over zijn wang. “Lieverd, mama moet even iets doen.” Hij opent zijn ogen en kijkt verward van de schaar naar mij. “Ga je iets knippen?” Ik knik. “Kijk, ik krijg je peg-sonde niet aangesloten.” Ik wijs naar de onesie. “Maar ik los dat voor je op, gewoon stil blijven liggen.” Bijna begin ik al vol enthousiasme aan mijn oplossing, tot ik besef dat ik eerst moet uitleggen wat ik ga doen. Mijn impulsiviteit bedwingen: het blijft een van mijn grootste uitdagingen. In gedachten zet ik een paar stappen terug en begin opnieuw. “Ik ga de zak naar buiten keren en een paar draadjes doorknippen zodat de zak een klein beetje open is aan de binnenkant. Dan kan ik die leiding door die zak steken en aansluiten. Jij moet alleen stil liggen.” Hij zegt niets en doet zijn ogen alweer dicht. Terwijl ik de nodige handelingen uitvoer, mompelt hij: “Dank je, mama. Jij bent zo slim.” Achter me zucht Renze in zijn slaap, alsof hij weet welk onheil zonet werd afgewend. Als alles aangesloten is, geef ik mijn twee jongens nog een zachte kus en kan het niet laten te glimlachen. Ik blaas net niet over de punt van de schaar om hem dan theatraal in mijn achterzak te steken. Maar die korte ‘yeehaw!’, die kan ik echt niet onderdrukken.

Jessie

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , | 3 reacties

Aan 2017

2017
Je was een jaar van rouw. Van de zekerheid dat wat verloren ging nooit meer zal worden teruggevonden. Twee dochters met de verloren hoop dat ze zonder autisme zullen leven. Het verloren vertrouwen dat zelfs maar een van mijn kinderen het zal redden in een regulier onderwijstraject. Vijf verloren maanden in een ziekenhuiskamer. Het verloren geloof dat mijn oudste zoon ooit nog zal genezen van de darmziekte die hem al jaren teistert. De jongste zoon die de illusie dat type negen alles zou oplossen, liet verloren gaan. Verlies. Telkens opnieuw. Na de schok, na dat eerste moment waarop de tijd trager leek te gaan en de ruimte waarin ik me bevond aanvoelde alsof ik leefde in een illusie, kwam aanvaarden. Proberen te aanvaarden.
Je was een jaar van ontkenning, woede, onderhandelen en verdriet. Ik was beter in woede dan in verdriet. Ik kon ontkennen als de beste en onderhandelen als het moest. Ik kon vloeken, tieren, weglopen, terugkeren, marchanderen, verloochenen en zelfs, op een gestolen en onzichtbaar moment, huilen. Koude tranen om het besef dat ik nooit meer kon heroveren wat voor altijd weg was. Ik begon te lezen over wat ik dacht te voelen en botste op het concept levende rouw. Ik las door, verslond boeken van Manu Keirse en zoveel anderen om te snappen hoe ik zo dom kon zijn te blijven ontkennen wat zo duidelijk voor me lag. Hoe ik woedend kon zijn op een concept, op een diagnose, op een ziekte. Hoe die stomme fases, onnozele clichés, op mij van toepassingen bleken. Ik vond antwoorden. Veel antwoorden. Ik snapte plots waarom ik tijdens het ene gesprek letterlijk zei dat Dieuwke echt veel kenmerken van autisme vertoonde, terwijl ik een week later tegen dezelfde persoon bleef volhouden dat een diagnose autisme echt niet kon. Ik begreep waarom ik de onschuldige medewerkster van de mutuatiliteit toeschreeuwde dat Thijme een chronische en progressieve darmziekte had en dat zij maar moest zorgen dat al de rest geregeld bleef. Dat snapte ik. Daar was ik in mee.
Je was een jaar van verwarring. Want hoeveel ik ook las, nergens vond ik wat te doen als al die fases door elkaar bleven lopen. Wat doe je als je de twee net gevoerde en vlak na elkaar geplande gesprekken waarin de diagnoses van je dochters werden bevestigd nog staalhard wil ontkennen, maar ondertussen al terug bij je oudste zoon in de ziekenhuiskamer, die je al wekenlang verdriet bezorgt, wordt verwacht? Hoe voel je je eigenlijk als je onderhandelt met je jongste zoon om hem toch maar te overtuigen iets minder dwangmatig te zijn, maar als je net op hetzelfde moment pissed off bent op jezelf omdat je oudste zoon zichzelf een stom kind vindt en jij daar niks aan kan doen? Hoe kan je zoveel gelijk voelen? Kan dat wel?
Het was een jaar van aanvaarden. Want ook dat punt werd bereikt. Kerstavond lag ik rustig met mijn vier kinderen in de zetel Home Allone te kijken, nagenietend van hun gezichtjes toen ze hun zelf ingepakte kadoos terug uitpakten. Dat het weer anders was gegaan dan in gewone gezinnen, kwam die avond zelfs niet in me op. Gisteren nog genoot ik zo van een rustig eetmoment in shiften, per twee kinderen aan tafel omdat ze anders door overprikkeling niet eten, dat ik er zelfs niet meer bij stilstond hoe ongewoon het is om als gezin apart te eten.
Je opvolger zal een jaar worden van verder rouwen. Moeders met reeds jarenlange ervaring in dit soort rouw hebben me verzekerd dat het nooit helemaal stopt. Het is er altijd, soms sluipend en stil, soms staalhard. Telkens een nieuw probleem opduikt, een diagnose wordt veranderd, medicatie wordt bijgewerkt, andere medische of gedragsproblemen verschijnen. Ze drukten me ook op het hart dat het mag. Het ontkennen, boos zijn, onderhandelen en huilen. 2018, ik hoop dat het van jou mag. In alle glorie, in alle kleuren. Ik hoop dat je me met mensen omringt die respectvol blijven luisteren, in elke fase opnieuw. Dat rouw zal verbinden en niet verdelen. Ik hoop dat je me laat aanvaarden. Zelfs die dingen die nu compleet onaanvaardbaar lijken. Dan vinden we elkaar wel, jij en ik. We doen het dag per dag. Wat denk je, afspraak één januari?

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , , , | 15 reacties

De Warmste kerstwens

Het is een gewoonte die er langzaam insloop. Oorspronkelijk vond ik ze nochtans niks, die gepersonaliseerde kerstkaarten. Naarmate de vraag steeg en ik gewoon zin kreeg om ermee aan de slag te gaan, maakte ik ze toch. Er kroop wat tijd in. Van het zoeken naar een idee (dat was de leukste fase waarin in mijn hoofd de wildste creaties ontstonden), naar het uitvoeren, opsturen en rondbrengen. Geld ging er ook aan op. Best duur, die mooie kaartjes, enveloppes en postzegels. Ach, het is maar eens per jaar kerstmis.
Ook dit jaar zat ik boordevol plannen. Ik zag op Pinterest een leuk concept met tekeningen in stoepkrijt. Bedacht zelf nog een ander idee met mugshots. In mijn hoofd kreeg alles razendsnel vorm. De foto, de tekst, het formaat. De geboorte van de kaart leek nog maar een formaliteit. Tot ik de kinderen vertelde over mijn plan. De reacties gingen van lauw naar ijskoud. “Ik heb daar geen zin in.” “Moet dat?” “Ik haat foto’s!” “Ik ga dat niet doen, stommerik!” Terwijl ik bedacht hoe ik ze kon overtuigen en belonen zonder al te veel crisissen, doorkruiste een nieuwe gedachte mijn hoofd: “Wat als ik de strijd staak en het geld dit jaar anders besteed?”

Aan iedereen die normaal zo’n kaart van ons krijgt: dit jaar zal er geen exemplaar met mijn vier koters in jullie brievenbus vallen. Sorry hiervoor. Het doet niets af aan mijn oprechte kerstwens voor jullie allemaal. Aan Polly’s Ranch For Special Kids en aan de Cliniclowns: het is met veel liefde gegeven. Lang moest ik niet zoeken naar wie volgens mij nog een extraatje verdient. De Ranch, gedreven door Polly en een groep trouwe vrijwilligers, waar mijn vier kinderen met autisme een zeldzaam momentje van rust vinden bij de pony’s, die verdient volgens mij de wereld. De cliniclowns, in het bijzonder Bruno en Tsjoep, die Thijme tijdens zijn lange zomer in het ziekenhuis wekelijks kwamen opbeuren en zelfs bovenop de onderzoekstafel kropen voor een glimlach van onze held, die zitten diep in mijn hart. Mijn bijdrage is misschien klein, veel te klein om te vergoeden wat jullie voor ons en zoveel anderen doen, maar ik hoop dat jullie de warmte voelen waarmee ik ze jullie kant uitstuur.

Lieve Polly en vrijwilligers. Lieve Tsjoep, Bruno en mede- Cliniclowns. Lieve iedereen die deze blog leest.
Zalig kerstfeest.

(Het lied dat ik heb aangevraagd voor deze bijdrage aan de Warmste Week is trouwens ‘leave a light on’ van Marble Sounds. In dit fragment vinden jullie vast waarom.
‘I should impress but nevertheless
I cannot change night into day.
So sure I can leave a light on,
leave a light on for you.’
Als ik de link naar het lied in mijn blogbericht zet, blokkeert het blijkbaar mijn hele blog. Maar typ de titel zeker eens in Youtube. Het is te mooi om het niet te doen.)

763

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | Een reactie plaatsen

De waarheid over slaap

Weet je wat het probleem is met een op waarheid gebaseerde tekst over een gebrek aan slaap? Dat ik te moe ben om die te schrijven. Mist, dat zit er in mijn hoofd. Ondoordringbaar dichte mist. Heel af en toe zie ik een lampje, in de verte. Dan denk ik: “Ja, een idee!” Maar het dooft uit alvorens ik het kan bereiken. Mijn oververmoeide brein is te traag om er tijdig te geraken. Dat is vreemd voor mij, een traag brein. Geloof me.
Ik kan het op hen steken. Ik steek het ook grotendeels op hen. Ongegeneerd zelfs. Het is hun schuld! Tja, laat me zeggen: niet echt natuurlijk. Ze doen het niet expres. Ze spreken niet elke avond af. “Wie houdt mama vannacht wakker? Thijme, zorg jij voor genoeg alarm met je voedingspomp? Dieuwke, ga jij je weer een nachtje zorgen maken en vragen stellen over elke sociale situatie en onduidelijkheid die je vandaag hebt gezien?” Of zouden ze toch…? Achnee, vermoeidheid maakt me achterdochtig. Slaapproblemen en autisme gaan nu eenmaal hand in hand. Net als slaapproblemen en chronische ziekte. En als slapeloze kinderen en slapeloze mama’s.
Je krijgt er rimpels van. Dat las ik pas in een tijdschrift. Je krijgt er rimpels van en het maakt dik. Bovendien bestaat er niet zoiets als bijslapen. Ook dat stond daar uitvoerig gedocumenteerd. Ik begon spontaan te tellen bij dat idee. Thijme die als baby achttien uur van de vierentwintig huilde. De vele ziekenhuisopnames en bijhorende slapeloze nachten. De nachten troosten na operaties. De nachten waarop Renze wakker wordt door de voedingspomp van broer en telkens al zijn slaaprituelen moet uitvoeren voor hij terug in zijn bed gaat liggen. De nachten waarin Aukje bang is van iets dat ze niet ziet. Of de periode dat Renze gewoon weigerde te slapen als peuter. Of dat Thijme wakker werd van elke auto. De ontelbare nachten waarin ik wakker lag (en nog steeds lig) door veel te veel zorgen of onmogelijke beslissingen. Ik ben gestopt met tellen. Bijslapen kan toch niet. Ik ben ze kwijt, die heerlijke uren van de wereld. Dat is zuur.
Leg het maar eens uit aan de onwetende medemens. “Je ziet er moe uit? Op stap geweest?” “Nee, mijn kinderen slapen slecht.” “Ach, die zijn tussen de vier en de acht, die slapen nu toch door?” Ergens in dat gesprek gebeurt het dan. Er komt altijd een moment dat ze aanbieden ‘om het ze te leren’. “Dieuwke bijvoorbeeld, die zou ik dat wel leren. Een kind van zeven dat ’s nachts nog spookt, dat kan toch niet” Ik wacht tot iemand het echt komt proberen. Niet dat het ze zou lukken. Maar als zij zouden opstaan, zou ik kunnen doorslapen. In mijn lekker warme bed. Met mijn dikke, rimpelige, achterdochtige hoofd vol mist. Dat er na een nachtje dutten alweer heel wat beter zou uitzien. Dat geloof ik toch graag. Gun me tenmniste dat idee. Er wordt me al zo weinig slaap gegund.

tekst slaap

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , | 8 reacties

Het autisme van het blanco blad

IMG_1474

Ze is een blanco blad, mijn jongste dochter van vier. Onbeschreven maagdelijk wit. Geen spelinhoud of geen greintje fantasie. Geen eigenheid of echt uitgesproken karakter. “Een kind volledig zonder spelideeën”, zo omschreven ze haar in kinderpsychiatrie. Duidelijk autisme. Zonder twijfel. Het autisme van het blanco blad.
Ze observeert haarscherp. Elke beweging. Elk woord. Geen detail ontgaat haar opmerkzame blik. Ze onthoudt. Met een ijzersterk geheugen slaat ze het allemaal op. De bewegingen. De woorden. Als een Polaroid die de hele dag loopt te klikken. Ze imiteert. De bewegingen. De woorden. Ze is rustig als haar zus rustig is. Ze gaat in crisis als haar broer dat doet. “Waarom ben je boos?” Dan lacht ze. “Ik weet het niet.” Dan wijst dat mollige vingertje: “Omdat hij het is.”
Ze is er zonder er echt te zijn. Verdwijnt wat in de massa. Zoekt een houvast en klampt aan. “Jij wordt vandaag mijn voorbeeld. Jou loop ik vandaag achterna.” Zo lost ze op. Hocus pocus weg! En als het allemaal te moeilijk wordt, te akelig of te druk, dan duimt ze. Al wiegend en al spelend met haar haar. In haar veilige cocon. Want duimen, dat kan ze alleen.
In haar thuishaven loopt het al eens mis. Even. Die momenten dat grote zus haar voorbeeld niet wil zijn. Dat mama geen tijd heeft. Of als ze niet meteen krijgt wat ze wil. Dan laat ze zich horen. Hard. Om snel weer te glimlachen als ze haar voorbeeld hervindt of bezit wat ze wenst. Ze is niet het kind van de lange, heftige crisissen. Ook dat is autisme. Haar autisme van het blanco blad.
Ze vertrouwt. Ze geeft volwassenen de kans om voor haar te schrijven. Eigenlijk te tekenen. In stappenplannen, sociale verhalen en daglijnen laat ze zich overtuigen. Doorheen die visualisaties leert ze, stap voor stap, om het af en toe eens zelf te doen. Ze is een heerlijk kind. Oh zo lief en positief. “Teken. Teken mij voor wat er wordt verwacht. Ik beloof je: ik gom het niet uit. Ik beloof je: ik ga ermee aan de slag. Op mijn tempo. Met jouw hulp.” Dat is haar autisme van het blanco blad. Het blad dat we langzaam vullen.

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 4 reacties

Mantelzorg

IMG_1424

Ik ben kleuterjuf. Heb ik dat al eens vermeld in mijn blog of is dat een compleet nieuw inzicht in mijn leven? In elk geval, verrassend of niet: ooit studeerde ik drie jaar lang om als juf een klas vol kleine wezentjes te ondersteunen in hun ontwikkeling. Net afgestudeerd ging ik aan de slag in een basisschool voor buitengewoon onderwijs. Dat het dezelfde school is waar mijn vier kinderen nu elke dag in type 9 worden onderwezen, is een overbodig maar wel toevallig detail. Of een voorbeeld van hoe je soms de kans krijgt om terug te keren, alleen op een manier waar je niet op rekende.
Dat schooljaar na mijn afstuderen ondersteunde ik bij dove kinderen en kinderen met gehoorproblemen. Ik werkte me razendsnel in: elke woensdagnamiddag zat ik in de les Vlaamse gebarentaal, elke keer ik de kans kreeg ging ik mee naar audiologie om zoveel mogelijk kennis te vergaren, elk contact met dove ouders omarmde ik om hun wereld beter te leren begrijpen. Vrienden, familie, kennissen, buren: allemaal keken ze naar me op. “Maar jij werkt hard!” “Respect, om een klas vol kinderen met een beperking draaiende te houden.” “Knap hoor, ik zou het niet kunnen!” Ik vond trouwens zelf ook dat ik het zwaar had. Want oef, vaak kwam ik echt wel moe thuis. En was het echt heftig daar in de klas. Dat ik me ’s avonds onverstoord in de zetel wentelde met een goed boek, vergat ik. Dat ik elk weekend zorgeloos op stap ging tot in de vroege uurtjes, die kleutertjes compleet vergetend omdat ze simpelweg mijn verantwoordelijkheid niet waren: ook dat werd niet mee in rekening gebracht.
Na een jaar liep mijn interim af. Ik deed andere interims, kreeg zelf wat kinderen tussendoor. Het respect bleef, ook in het gewone onderwijs. “Een klas met dertig kleuters? Karolien toch, hoe doe je het?” Hoe zwaarder ziek Thijme werd en hoe meer autisme mijn huis binnensloop, hoe minder ik ging werken. Van voltijds naar vier vijfde, naar halftijds, naar zes uur per week. Tot ik vorig jaar in september de stekker er uit trok: het lukte niet meer, werken en zorgen voor mijn kinderen. Directies en kleuters konden niet rekenen op een juf die constant afwezig was voor de zorg van haar eigen kinderen met een beperking. Mijn kinderen hadden dan weer last van hun mama die zich schuldig voelde telkens ze op haar werk ziekenverlof moest nemen om voor hen te zorgen.
Ik ben nu iets meer dan een jaar thuis en durf stellen dat ik nog nooit zo hard heb gewerkt. Overleg, administratie, ziekenhuisopname’s, ondersteuning, praktische hulp, medische handelingen, verplaatsingen… Alles is mijn verantwoordelijkheid. Er is geen collega om over te nemen als ik ziek ben of om tijdens een pauze mijn hart bij te luchten. Pauzes zijn er zelfs niet meer. Mijn kinderen vereisen constante, non-stop begeleiding. Eén minuut niet opletten kan een gigantische crisis tot gevolg hebben. Ik kan ’s avonds niet meer in de zetel kruipen met een boek zonder telkens te moeten opstaan omdat iemand een nachtmerrie heeft, overspoeld wordt door angsten of er een voedingspomp piept. Ik ga niet meer op stap zonder zorgen. De zorgen zijn er altijd. Overal. Op elk moment. Ik ben moe, doodmoe, en laat oneindig veel steken vallen uit vermoeidheid, onmacht en frustratie. Maar het respect? Dat is verdwenen. “Je werkt niet, wat een zalig leven.” Wil er iemand ruilen?

 

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | 6 reacties