Mezelf

Ik ben alle soorten moeders geweest. De veel te chaotische en de te gestructureerde. De overbezorgde en de zorgeloze. Het was maar welke psychiater of psycholoog keek, welke momentopname ze te zien kregen, met welk kind in welke gemoedstoestand. Telkens kwam er advies. “Meer helpen bij verzorgingsmomenten.” “Pushen zodat ze zich zo snel mogelijk zelfstandig kunnen aankleden.” “Als ze fysiek niet agressief zijn, mag de rest je niet boeien.” “Eerst oog hebben voor hun emotionele toestand, dan verdwijnt agressie gemakkelijker.” Ook de omgeving had constant een mening klaar. “Je bent te soft.” “Ben je niet wat streng?” “Hij moet het toch leren hoor.” Ik wou naar iedereen luisteren. Iedereen tevreden houden en iedereen laten zien dat ik echt mijn best deed. De hele tijd.
Ik vergat mezelf. Was helemaal kwijt wie ik ben en welke moeder ik van nature uit kan zijn. Tijd voor verandering, dat was het. Ik onderschatte hoe moeilijk het is, veranderen, al is het terug naar jezelf. Eerlijk: ik had wat professionals nodig om dat proces te ondersteunen. Ik moest opnieuw leren dat ik soms egoïstisch mag zijn. Dat mijn intuïtie belangrijker is dan zij die denken het beter te weten. En vooral dat ik als moeder het best goed doe. Uit mezelf. “Luister naar de hulpverlening, vrienden en kennissen waarvan je weet dat ze je respecteren en dat ze dezelfde visie hebben als jijzelf. Filter al de rest.” Het was het beste advies dat ik kreeg.
Vorige week was het weer zover. Renze is ambulant opgenomen en er kwam een spelobservatie. Daarna een bespreking, met een psychologe die mijn visie deelt. De psychologe stak van wal: “Renze is een heerlijk kind. Hij wil zo graag goed doen en graag gezien worden. Maar een resem aan problematieken maakt het hem zo moeilijk.” Onzeker vroeg ik: “En ik? De band tussen Renze en mij? Hoe zie jij dat?” “Jij doet dat super. In elke seconde beeld die ik bekeek, zag ik een jongen die zijn mama echt graag ziet. En een mama die haar zoon echt graag ziet. Een mama die bovendien zelf al veel tools heeft gevonden om haar kind te helpen. Ik zie een goede hechting, verbinding en begrip.” Gemotiveerder dan ooit stapte ik na het gesprek haar bureau uit. Ik ben op de juiste weg. Helemaal nog niet waar ik moet zijn, nog boordevol fouten en gedachten die me neerhalen, maar al meer mezelf dan ik de voorbije jaren ben geweest. Wat een heerlijk gevoel!

 

9B04908E-6D83-4684-B939-3E6FB681C803

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 9 reacties

Pijlen

Ik kan het niet laten. Nee, ik moet het echt weten. Ik vraag het best nu, in de auto, waar een gesprek vaak net iets minder confronterend voor hem is. “Thijme, waarom wil je niet meer naar de Lidl?” Ik snap het gewoon niet. Eerst naar de Colruyt, dan naar de Lidl: het is al maanden onze donderdagvoormiddag- routine. Maar vandaag blokkeerde hij. Vandaag lukte de Colruyt, maar weigerde hij mee de Lidl binnen te stappen. Dus wachtte hij, spelend op zijn Nintendo, in de auto.
Hij antwoordt niet meteen. Mijn instinctieve reactie is nu zo’n tien extra vragen stellen. Ik beheers me en denk aan het beeld van de knikker dat onze thuisbegeleidster vaak gebruikt. In mijn verbeelding zie ik het voor me: hoe bij het stellen van een vraag een knikker langzaam begint te rollen. Door een baan vol hindernissen. Soms komt de knikker aan en kan Thijme een antwoord formuleren. Soms ook niet. Wat de uitkomst ook wordt: het proces heeft tijd nodig. Nog meer knikkers de baan opsturen alvorens we weten wat er met die eerste knikkers is gebeurd, zorgt alleen voor chaos onderweg. En dat kan hij missen. Dan vindt geen enkele knikker zijn weg.
“Pijlen”, zegt hij na enkele minuten stilte. Rrrrrr, plof! Knikker aangekomen. “Pijlen?” Niet te veel taal. De volgende knikker vertrekt. Wachten. Plof! Deze keer komt het antwoord iets sneller. Heel doordacht zegt hij: “In de Colruyt staan pijlen en zijn lange rijen. Iedereen volgt de pijl en blijft in zijn rij. In de Lidl loopt iedereen door elkaar. Ik ben daar bang van, van mensen door elkaar.” Deze keer denk ik na. Ik heb twee opties: of hem toch mee naar de Lidl dwingen ‘om het te leren’, of het zo laten. Ik besluit mijn gevoel te volgen: “Weet je, als je maar ergens kan winkelen als je groot bent. De Colruyt is prima. Daar kan je alles kopen wat je nodig hebt. Wat denk je? Vanaf volgende week alleen nog de Colruyt?” Hij knikt zichtbaar opgelucht. Ik leg mijn hoofd wat achterover tegen mijn stoel en kijk naar de voorbijtrekkende onweerswolken. Pijlen en rijen. Was het leven maar overal zo auti- vriendelijk als in de Colruyt.

CVo_GjUUYAAqtbT

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , | 5 reacties

Een aangepaste thuis

7171C804-C748-448D-ADF9-C799ED1DCF9B

Negen jaar geleden kochten we een huis, de man en ik. Een nieuwbouw. Klein en niet gelegen in de geboortestad waar ik zo van houd, maar toch twijfelden we niet aan onze koop. Hier zouden we blijven. Voor eeuwig en altijd. Doorheen de jaren bouwden we verder aan onze thuis. Klein werd groot door een bijbouw. Er kwam een maatkeuken. Tuinhuis. Fietsenstalling. Kwamen rolluiken. Vliesbehang en verf op de muren. We bleven investeren en werken om onze thuis te verbeteren. Tot het af was. Één jaar geleden zaten we op ons terras uit te kijken over de velden en zeiden we oprecht: “Perfect. Het is hier perfect.” En we nipten nog eens tevreden van ons glas wijn.

Gisteren keken we naar de plannen van het huis dat we binnenkort beginnen bouwen. Het kan verkeren, weet je wel. De voedingspomp van Thijme maakt ook Renze wakker bij elk alarm. Dieuwke en Aukje hebben nood aan een eigen plek. De prachtige lichte, open leefruimte is dan weer te open voor zoveel kinderen met autisme samen. Plekjes om zich af te zonderen, dat begonnen we vorige zomer steeds meer te missen. Vijf slaapkamers in plaats van de huidige drie, een scheiding tussen keuken en woonkamer en een extra, aangepaste badkamer voor onze zieke oudste zoon, dat heeft ons gezin nodig. Een bijzondere, aangepaste woning voor een bijzonder gezin. Dat we die woning kunnen bouwen vlak tussen de man zijn werk en de kinderen hun type 9- school, is een mooie extra die me minstens zestig kilometer per dag bespaart.

Als alles goed gaat starten we 2019 op een nieuwe plek. Dan zal het huis dat voor eeuwig en altijd het onze zou zijn, van iemand anders worden. Het zijn maar stenen, ik doe er met liefde afstand van. Herinneringen zitten in mijn hart en in mijn hoofd. Toch is het weer afscheid nemen. Toch is het weer volgen: hun spoor, hun richting. Toch is het binnen een half jaar verhuizen. Met vier kinderen met autisme. O jee…

 

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , | Een reactie plaatsen

Geloven in autisme

In Sinterklaas geloof je. Keihard. Elke vezel van je bestaan wil een ontmoeting met de man die zo onmogelijk echt kan zijn dat hij voor jou pure realiteit is. In de paashaas geloof je. Net als in de kerstman. Tot een bepaalde leeftijd. Dan wordt de onzin groter dan de zin. Ook volwassenen geloven. In God. Of in Iemand gelijkaardig, die dan Jahwe, Boeddha of Allah heet. Of in niets. Of in elkaar. Het rotsvaste geloof dat de ander er is en zal blijven. Geloof dat snel ongeloof kan worden. De man die God plots verloochent omdat hij teveel miserie heeft gezien. De vrouw die niet meer in haar echtgenoot gelooft omdat hij telkens opnieuw faalt. Geloof is niet onfeilbaar, hoe rotsvast het ook lijkt. Zelfs de meest stabiele rots kan wankelen of genadeloos barsten.
In autisme geloof je niet. De termen geloven in en autisme passen zelfs niet in een zin. Autisme is niet iets dat ter discussie staat. Het zal niet verdwijnen omdat jij besluit dat het geloven stopt. Psychiaters vonden het niet uit om volwassenen een nieuw geloof te schenken. Want zo durft men wel eens beweren: “Autisme is niets anders dan de onkunde om kinderen op te voeden. Elke psychiater geeft zo’n label als je het vraagt en laat ouders in autisme geloven.” “Iedereen heeft zogezegd autisme. Dat bestaat niet. Ik geloof daar niet in.”
Vijf jaar heeft de oudste zoon zijn diagnose. De andere drie kinderen volgden. Niet zomaar een afkorting door een psychiater op papier gezet om ons te doen geloven. Wel multidisciplinair getest, in een ambulante opname van acht weken. Vijf jaar al verantwoord ik mij bij de ongelovigen. Van mensen heel dichtbij tot mensen heel ver weg. Zo vaak leg ik het uit. Van het stellen van sociaal aanvaardbaar gedrag en hoeveel moeite dat kost, tot de problemen met communicatie. Van de contextgevoeligheid tot de prikkelverwerking. Nee, ze zijn niet stout. Ja, ze worden opgevoed. Misschien zou dat beter kunnen als de energie die nu gaat naar zij die denken dat je al dan niet in autisme kan geloven, naar mijn kinderen kon gaan.
Ik geloof niet in autisme. Ik ben er zeker van. Wetenschappelijk zeker. Onbreekbaar zeker. Ik zie en leef het elke dag met hen waar ik het meest van houd. Echter kan het niet worden. Geloof je me?

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | 7 reacties

Voor Wereld Autisme Dag 2018: als we het wisten

Ik zit in de wachtzaal bij de gynaecoloog zowat elke drie minuten zenuwachtig naar mijn horloge te kijken. De vrouw naast me zucht: “Een uur, mevrouw, een uur is ze achter op schema”. Ze schudt haar hoofd daarbij fel in de richting van de deur waarachter de arts steeds met haar patiënten verdwijnt. Mijn buurvrouw haar ongeduld maakt mij nog nerveuzer. Ik weet dat de arts in kwestie hier ook niet voor kiest en liever netjes op schema haar lijstje afvinkt, maar ik liet Thijme ergens achter ‘voor even’. Hoewel me verzekerd is dat ik me niet moet haasten en dat Thijme echt nog kan blijven, toch word ik onrustig van het idee dat ik zomaar een uur toevoeg aan ‘voor even’. Typisch mij: altijd te positief als het op tijd aankomt. Altijd te laat.
Als ik eindelijk de dokter haar consultatieruimte in stap, haast ik me naar de stoel aan mijn kant van het bureau. Gewoon snel die controle waarvoor ik kom en naar huis. Vijf minuten, meer tijd is ze niet aan mij kwijt. “Jou heb ik even niet meer gezien”, steekt ze van wal. “Vertel eens, hoe gaat het met jou? En met je vier kinderen?” Dit is zo bekend. Ik waan me terug die jonge, zwangere vrouw die onzeker komt vragen of haar nog onzichtbare baby echt wel oké is. Die vijf jaar lang hier vaste patiënt was en ontelbaar veel gesprekken met deze arts heeft gevoerd. De arts die mijn kinderen ter wereld hielp. De arts die mijn leven redde. Sentiment, het overvalt me op de stomste momenten, ook als ik er eigenlijk geen tijd voor heb. “Goed”, antwoord ik naar waarheid. “Ze hebben alle vier autisme.” Ik weet zelf niet waarom ik dat laatste er aan toevoeg. Het gebeurt gewoon. Ik ga nog verder. “Weet je nog dat ze op de echo’s altijd perfect waren? Ik heb het moeilijk als ik zwangere vrouwen nu hoor vertellen hoe perfect hun toekomstige kind zal zijn. Je weet het niet. Je weet zoveel niet.” Zoals ik haar ken, neemt ze haar tijd, ook met een volle wachtzaal. “Had je het willen weten?”, vraagt ze. Raak, in de eerste zin. “Ik zie het nu met de NIPT. Sommige ouders moet ik vertellen dat hun kind misschien iets mankeert, misschien ook niet. En als het wel is, weten we niet eens wat het zal zijn. Ik kan ze alleen een lijst geven met mogelijke problematieken. Die ouders zijn niet meer zorgeloos zwanger, kunnen niet genieten. Misschien voor niks.” Ik kan alleen maar bevestigend knikken.

Die avond blijft het gesprek met de gynaecoloog door mijn hoofd spoken. Stel dat ik het had geweten? Stel dat diezelfde arts zo’n negen jaar geleden naar de echo had gekeken, even had gezocht naar woorden en tenslotte had gezegd: “Kijk, hier in de hersenen, een kleine afwijking. Je kind heeft autisme.” Wat dan? Een zwangerschap waarin ik de weken had afgeteld om te kijken of het uiterlijk wel oké zou zijn, dat autistische kind? De eerste levensjaren waarin ik constant, elke minuut van elke dag, had gezocht naar signalen van dat autisme? Zorgen op momenten die nu zorgeloos waren? Nu ontdekte ik het geleidelijk aan. Stap voor stap. Als mijn kinderen de signalen uitzonden waar ik klaar voor was. Dat proces had waarde. Bovendien hadden er zeker mensen abortus aangeraden. Want: “Wie wil een kind met een beperking, welke dat ook is?” Als men het prenataal kon opsporen, zou autisme misschien uitgeroeid worden, net zoals men dat nu zo jammerlijk en zonder schaamte probeert met het syndroom van Down. Het zou iets vies worden. Mijn kinderen zouden iets maatschappelijk incorrect zijn, iets dat ik had moeten vermijden en verwijderen. Renze met die grote ogen en intelligente blik op de wereld. Thijme met een doorzettingsvermogen waar iedereen van kan leren. Dieuwke met een observatievermogen om U tegen te zeggen. En Aukje. Lieve, kleine knuffel- Aukje.

Einstein kon pas praten op zijn negende. Zijn moeder was overtuigd dat hij zwakbegaafd was. Hij buisde op verschillende vakken op school. Enkel in de vakken die hem konden boeien, blonk hij uit. Hij verscheen zonder kousen op een belangrijke uitreiking. Tja, executieve functies waren niet zijn ding. Hij was sociaal zwak en enorm rigide. Zijn mama heeft zich vast vaak voor het hoofd geslagen. Ze heeft zich vast ontelbare keren afgevraagd wat er in godsnaam van haar kind zou worden. Hij werd de belangrijkste fysicus van zijn tijd.
Tim Burton is een excentriekeling. Als kind was hij een eenzaat. Hij omschrijft zichzelf als ‘altijd de vreemde eend in de bijt’. Hij zocht zijn toevlucht tot horrorfilms, die een obsessie werden. Zijn mama maakte zich zorgen om haar asociale zoon met zijn akelige voorliefdes. Hij maakte prachtige films, zoals Edward Scissorhands, Big Fish en Sjakie and the chocolate factory. “Omdat hij dingen ziet op een manier zoals niemand anders ze ziet”, bevestigt iedereen die al met hem kon werken.
Filemon Wesselink was als kind best een uitdaging, zo bevestigt zijn mama. “Anders.” Als jongvolwassene ging hij naar een vrije kunstschool, waar de conflicten zich opstapelden. Later zou hij als presentator heel Nederland charmeren en zou zijn zoektocht naar wat zijn ‘anders zijn’ nu precies inhoudt heel wat volwassenen inspireren om zichzelf en hun diagnose te aanvaarden.

Er zijn er nog zoveel. Wereldwijd. Zoveel bekende mensen en zoveel mensen in de anonimiteit. Allemaal verbonden door één diagnose: autisme. Allemaal waardevol op hun manier. Allemaal soms een uitdaging voor zichzelf of voor anderen, maar allemaal onmisbaar. Ik hoop dat de wetenschap het nooit helemaal zal weten, hoe je autisme prenataal kan opsporen. Laat het er maar zijn, helemaal zoals het is. Uniek bij iedereen. Laat dat echo-apparaat in de praktijk van mijn gynaecoloog nog maar wat geheimen bewaren. Ze ontdekken het wel vanzelf, die toekomstige ouders. Stap voor stap. Het zal hen geen seconde minder verliefd maken op de kinderen die ze proberen te begrijpen. Dat heb ik zelf ervaren. Vier keer zelfs.

echo

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , , | 15 reacties

Persoonlijk assistentiebudget

Het begon met een maatschappelijk assistente die ons dossier eens grondig onder de loep nam. “Wat ik niet snap: waarom is er voor Thijme nog geen PAB- aanvraag ingediend?” Ik hoorde het in Keulen donderen. Ik had er vaag wel eens van gehoord, van dat persoonlijk assistentiebudget, maar er was me nooit eerder verteld dat Thijme binnen de doelgroep viel. “Ik regel het”, zei ze zonder twijfelen.
Even later zat ik met een andere maatschappelijk assistente aan tafel. Zij zou Thijme’s PAB-dossier aanmaken en indienen. Ze luisterde, noteerde, observeerde Thijme en legde uit. “Thijme heeft zeker recht op zo’n budget. Het dient om ondersteuning te kopen. Je man kan jou ook als assistente aannemen (deeltijds of voltijds) en jou een loon uitbetalen.” Als erkenning, zo klonk het. Als het krijgen van waardering voor het werk dat ik verricht. Als ondersteuning die mij thuis kan helpen. Als alles wat wij nodig hebben om het traject net dat beetje draaglijker te maken. Perspectief en hoop, dat bracht het.
Al snel kwam er een brief van het VAPH. “Thijme heeft recht op PAB en is ingeschaald.” Gevolgd door: “Jammer genoeg is er te weinig budget en wordt jaarlijks tijdens een prioritering beslist welke situaties het meest schrijnend zijn. Zij zullen eerst worden geholpen.” Ik was stomverbaasd. Het meest schrijnend? Bevindt niet iedereen die zo’n goedkeuring krijgt zich in een schrijnende situatie?
Opnieuw wachten. Tot het volgende telefoontje: “De prioriteitencommissie komt in maart samen en de priors mogen worden ingediend. Thijme’s dossier maakt echt kans, we doen mee!” Opnieuw een vragenlijst. Opnieuw een hard en confronterend gesprek waarin alle moeilijkheden werden blootgelegd. Opnieuw wachten.

Ze zijn eraan begonnen, de commissies. Enkele provincies waren de voorbije dagen al aan de beurt. Een op vijf van de wachtende gezinnen zal worden geholpen. Dat betekent dat er vier op vijf in de kou blijven staan. Vandaag was het aan Limburg. Vandaag werd Thijme, samen met zoveel anderen, in de weegschaal gelegd. Het moet vreselijk moeilijk zijn, dossiers die zo verschillend zijn toch vergelijken. Ik zou niet in die commissie willen zetelen. Ik wil ook niet aan deze kant staan. Niet hopen voor mijn kind en tegelijk voor de anderen. Ik wil wel dat er budget wordt vrijgemaakt om al die schrijnende situaties te helpen. De hele dag probeerde ik angstvallig niet te denken aan wat ik niet kon vergeten. “We zijn er niet bij, je zal zien”, bleef ik tegen mezelf herhalen.

Dan kwam er een mail met als eerste zin: “De PAB voor Thijme is goedgekeurd!” Ongeloof. Verbijstering. Geluk. Wij kraken vanavond een fles. Wij vieren. Zoveel anderen wachten verder. Schrijnend.

 

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 3 reacties

Als het nieuwe verdwijnt

Het is een veel gehoord fenomeen dat ikzelf ook heb mogen ondervinden: bij elke baby die je op de wereld zet, vermindert het aantal bezoekers gestaag. Bij de eerste krijg je het aantal geïnteresseerden amper ingepland. Ze komen de hele dag door, van ’s morgens tot in de late uurtjes. Ze drinken liters cava en eten kilo’s doopsuiker. Hoewel je doodmoe bent en eigenlijk nood hebt aan rust, toch zijn ze o zo welkom. Want wie wil er nu niet uitpakken met het mooiste dat ze ooit heeft gecreëerd? Bij de tweede vermindert het aantal bezoekers al drastisch. Alsof dat leven minder nieuw is. Je voelt je ietwat beledigd: is deze minder bijzonder? Minder leuk? Maar ach, wat maakt het uit, zolang jij maar evenveel van dat kleine bundeltje geluk houdt. Bij de derde? Die is al oud nieuws. Het lijkt alsof ze het gewend zijn, de voorplantingsdrang die je drijft, en alsof een bezoekje bijgevolg niet meer nodig is. Maar je bent volwassen en snapt het volkomen. Eerlijk: je maakt je er zelf ook schuldig aan. Het leven is nu eenmaal druk met werk, kinderen, een sociaal leven, een hobby hier en daar. Het is oké.

Het is een veel gehoord fenomeen dat ikzelf ook heb mogen ondervinden: bij elke ziekenhuisopname van je chronisch zieke kind vermindert het aantal geïnteresseerden gestaag. Je ziet dat duidelijk als je door een ziekenhuisgang loopt. De kamers vol ballonnen, cadeaus en bezoek bevatten meestal kinderen die voor de eerste keer worden opgenomen. Logisch dat zoiets bezoek aantrekt. Een kind in het ziekenhuis, dat is schrikken. Dat arme kind, die arme ouders, hebben afleiding nodig. Verpleegsters herkennen dat fenomeen. Sommigen noemen het zelfs lachend: “De eerste keer- rush”. Lachend, inderdaad. Want zij weten, net zoals alle ouders van chronisch zieke kinderen, wat er na die eerste keer gebeurt: het schrikeffect neemt af. Bij de tiende aankondiging van een operatie, of de twintigste opname voor hetzelfde probleem, kijkt niemand er nog van op. Opnieuw ben ik volwassen en snap ik het volkomen. Maar Thijme is een kind. Amper negen jaar en afgesloten van de wereld in die kleine kamer. Gelukkig hebben wij nog uitzonderingen. De tante die een kaartje stuurt of even belt om te vragen hoe het met hem gaat. De vroegere juf die even met hem komt spelen. De grootouders die bellen, rechtstreeks of via de papa, en zo laten weten dat ze aan hem denken. Enkele mensen binnen de begeleiding die, als het lukt, steeds tijd maken voor een bezoekje. De vriendin die zelf gebakken cake brengt, al is het voor de tiende keer. Ze maken allemaal op hun manier duidelijk hoe graag ze onze held zien. Toch, af en toe, stelt Thijme de vraag: “Mama, waarom kreeg ik deze keer geen bezoek of geen kaart?” Dan leg ik hem uit wat ik als volwassene weet, maar wat hij als kind niet kan begrijpen. En dan breekt mijn hart een beetje met het zijne mee.

Het is een veel gehoord fenomeen dat mensen die zelf chronisch ziek zijn of ouder zijn van een zwaar ziek kind, dagelijks ondervinden. Als je zo iemand kent in je omgeving, doe me dan één plezier. Volgende keer als je hoort dat die persoon opnieuw in het ziekenhuis ligt, al is het voor de honderdste keer, schrik dan even. Heel even. Je kan er zo’n verschil mee maken.

image1

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , , , | 16 reacties