Waaraan ik denk

“Waar denk je aan?” Facebook vraagt dat telkens opnieuw. Vaak antwoord ik met: “Jouw zaken niet, punt.” Ik kan me niet voorstellen dat mijn dagelijkse gedachtestroom de wereld kan blijven boeien. Dat antwoord telkens opnieuw lezen, boeit trouwens ook niemand, dus duw ik nooit op enter. Dat is iets tussen mij en Facebook, weet je wel. Mijn gedachten horen in mijn hoofd, zoals dat goede gedachten betaamt. Veilig opgeborgen en voor altijd van mij. Hier zet ik er wel een paar. Omdat mijn blog het niet vraagt. Zo averechts ben ik dan weer.

Ik denk aan dat het zaterdag is. Zomer. Mooi weer. Ik kijk rond en zie de ziekenhuiskamer waarin ik me samen met mijn oudste zoon bevind. Elke donderdagmorgen binnenkomen en tot vrijdagavond spoelen, dat was het plan. Het plan mislukt. Telkens komt er minstens een dag bij. De ventilator op het nachtkastje is onze strandbries. Het plastic bekertje met water onze cocktail. De amper regelbare douche ons zwembad. De hele zomer lang, drie dagen van de zeven, is ons hotel een broeierige kamer in een eindeloze ziekenhuisgang.
Ik denk aan de jongste zoon. Onherkenbaar tilt geslagen sinds het begin van de vakantie. Hyper, tics, zijn zussen krabben tot bloedens toe, zijn kleren stuk bijten van de stress. “Het is niet duidelijk”, geeft hij zelf aan. “Wanneer moet ik plassen, want bij de meester was dat duidelijk.” “Wat moet ik nu precies van jou doen, want dat is niet duidelijk.” Er komen nieuwe schema’s, plannen en agenda’s. Maar mijn gezin is geen type 9- klas. Voor een kind als hij duurt de vakantie veel te lang.
Ik denk aan mijn dochters. Allebei van maandag tot vrijdag in dagopname, allebei afstevenend op dezelfde diagnose als de zonen. En toch weer zo anders. Termen als internaliserend en externaliserend, bijkomende hechtingskwetsuren, piekvaardigheden, sociaal wenselijk gedrag, echolalie en zoveel meer vliegen in het rond. En hoewel ik het allemaal weet, geef ik mezelf even het recht te ontkennen.
Ik denk aan de oudste zoon en het parcours dat voor hem ligt. De arts in Amsterdam sprak klare taal: “Jullie zoon heeft een zware motiliteitsstoornis, hier is niks anders meer aan te doen dan wat wij voorstellen.” Het zwaard van Damocles hangt vervaarlijk boven zijn hoofd te zwalpen. Het UZ in Brussel beslist binnenkort wanneer het valt. Dat de slag pijn zal doen, staat buiten twijfel.
Ik denk aan gesprekken die nog zullen volgen. Het adviesgesprek over de dochters, waarin de diagnoses al dan niet worden bevestigd. “Onze richting verandert zelden.” En toch wil ik het officieel. Zo snel mogelijk. Alsof ik dan pas echt kan verwerken wat ik zo lang weet. En het volgende gesprek met volle overtuiging kan aangaan: dat met het CLB. Want zodra de woorden ‘overstap naar type 9’ vielen, wist ik hoe belangrijk dat wordt.

Ik denk ook aan de Minionsfilm waar we volgende week naar gaan kijken. Aan het dagje soldenshoppen met die allerliefste vriendin. Aan dat glas wijn op een heerlijke avond. Aan vier prachtige kinderen. Aan hoe ik huilde van het lachen door een nogal duidelijk geëtaleerde bilspleet. Aan de mensen die ons graag zien. Aan of dat koekje wel goed is voor mijn lijn. Aan waarom mammoeten zijn uitgestorven en olifanten niet. Aan dat waterlek dat nog niet is hersteld. Aan de mogelijke bestemming van de ziekenwagen die nu vertrekt. Maar laat ik jullie dat besparen. Die gedachtes deel ik misschien eens met Facebook. Als hij tenminste stopt met het te vragen.

 

IMG_9006

 

 

 

 

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Roze olifant

Ik heb tientallen boeken gelezen. Ik wist echt alles over kinderen krijgen. Pampers, borstvoeding, wiegen, draagdoeken, groentenpapjes, veilige hechting, speelgoed… Hoofdstuk na hoofdstuk verteerde ik info. Vier. Ik zou er vier opvoeden en ik zou dat geweldig doen. The perfect mum, award-winning and fabulous! Als ik ooit een boek zou schrijven, als ik ooit een blog zou bijhouden, zou dat vast daarover gaan. Vol tips over hoe je de ideale mama moet zijn. Lees en wees jaloers! Vreet dit, moeders die zitten te huilen in een hoekje. Buiten enkele slapeloze nachten en een blindedarmontsteking die mij helemaal uit mijn lood zou slaan, zou mijn leven doorspekt zijn met roze anekdotes. En olifantjes. Overal moeten schatttige olifantjes zijn.

Ik miste wat hoofdstukken, denk ik. Ik vond niks over ‘wat als je kind een ontwikkelingsstoornis heeft en dit boekje langs geen kanten volgt?’ Of het stuk ‘wat als je kind chronisch ziek is en het ziekenhuis je tweede thuis wordt?’ Ik kan me echt niet herinneren die dingen te hebben gelezen. Volgens mij ligt het deze keer niet aan mijn concentratieprobleem. Dus hier sta ik nu. Acht jaar en vier kinderen later. The failing mum, exhausted and frightened. Ik klooi maar wat aan en weet eigenlijk compleet niet wat ik doe. Ik schommel van verdrietig, naar boos, naar ontkenning, zonder ooit een eindpunt te bereiken. En van die schattige olifantjes is helemaal geen spoor te bekennen. Die zijn opgegeten. Door mij. Tijdens een van mijn stress-vreetbuien. Oeps.

Ik schrijf toch. Over hoe ik niet zo perfect ben. Want blijkbaar mag ook dat verteld worden. Over hoe mijn kinderen autisme hebben en ik dat zo hard haat dat ik wou dat een olifant hun autisme uit hun hoofden kon toeteren. En hoe ik terwijl, maar echt op identiek hetzelfde moment, zoveel van hen houd dat ik die olifant toch weer zou opeten. Het is niet leuk. Hun leven is er niet mooier door, door dat autisme. De maatschappij wacht niet op mijn kinderen die zo anders zijn. Of op het zoveelste bericht dat ik in het ziekenhuis ben met mijn zoon. Ik wou echt, echt oprecht waar, dat deze blog over mijn perfecte leven ging. Maar helaas, ik kan niet meer bieden dan wat is: een uitgeputte, radeloze mama die zoekt naar wat ze nooit zal vinden. Ik kan jullie wel een olifant geven. Een roze. Misschien verzacht dat het leed. Voor mij werkt het in elk geval. De roze zijn het lekkerst.

roze olifant

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 15 reacties

Het podium. Ofwel: Renze in type 9, hoe het verder ging.

 

image1 (11)

Voor me een podium. Nog leeg, maar al trillend van spanning voor wat er dadelijk staat te gebeuren. Ongeduldig wachtend op een hoop kleuters van een buitengewone school. Een schoolfeest wordt net iets meer bijzonder als je artiesten gehoorproblemen, taalproblemen of autisme hebben. “Het raakt me. Soms vind ik het zelfs wat zielig”, zegt iemand goedbedoeld naast me.

Het licht gaat uit, de spots gaan aan. Ik zie veel, maar geen enkel zielig kind. Ik zie kinderen die hier thuishoren. Die worden begrepen en ondersteund. Die samen met een leerkracht, logopedist of andere begeleider elke dag werken om het beste uit zichzelf te halen. Die als klas een dansje naar voor brengen. Samen. Ik zie eigenlijk zelfs geen kinderen die anders zijn. Hier is autisme niet bizar. De klasjes zijn dan wel klein, het enthousiasme is groot. Ik zie liefde. Veel liefde. Zoveel dat ik het amper droog houd.

Renze komt op. Weten jullie het nog? Het gevecht om hem hier te krijgen? Op dit terrein, in deze setting? Hoe het M-decreet vond dat hij hier niet moest zijn? Nu staat hij op dat podium. “Hij is veranderd”, krijgen we elke dag te horen. “Hij is rustiger, vrolijker, opener.” “Het is daar zo duidelijk!”, zegt hij zelf. Hij tekent, speelt, bouwt, rent rond op de speelplaats, turnt en danst. Hij danst op het schoolfeest. Dat weigerde hij in het gewone onderwijs. Nu straalt hij. Met een glimlach. Met vlak naast hem de volwassene die hij altijd zo dicht wil. Met voor hem, ver weg in de zaal, zijn mama die haar krop in de keel verbergt achter haar filmende iPhone.

Thijme zit naast me. De lagere school danst niet. Hij heeft ook geen interesse in zijn broer. Met een hoofdtelefoon op en een Nintendo in zijn handen probeert hij vooral niet te beseffen wat er rond hem gebeurt. Hier kijkt niemand op van zo’n gamende jongen tijdens een optreden. Ook de crisissen die op de Vlaamse Kermis zullen volgen, worden niet veroordeeld. Een begripvolle knik, die krijg ik wel. Zelfs als hij agressief de mouw van mijn jurkje doormidden scheurt, blijft er bij omstaanders alleen inleving over. Ik merk hoe ik daardoor zelf rustiger blijf. Het gevoel niet de enige te zijn: het doet wat met een mens.

Mijn kinderen ervaren inclusie door deze buitengewone school. Renze voelt zich eindelijk, voor het eerst in zijn bijna zesjarige leven, deel van een klas. Een klas, aangepast aan zijn noden, waar hij helemaal zichzelf mag zijn. “Ik wist niet dat school leuk kon zijn, maar nu, in mijn nieuwe school, weet ik dat wel.” Thijme is hier geen uitzondering. De kinderen rond hem voelen ook hoe beangstigend de wereld is. En samen, met elkaar en alle ondersteuning voorhanden, zoeken ze naar manieren om die angst te overwinnen. Ik hoop dat zij die het nodig hebben zonder problemen dit podium kunnen blijven betreden. Een podium vol oprechte liefde. Een podium vol hartjes, waarvan eentje in Renze’s handen. En daar ben ik zo dankbaar om.

 

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | 19 reacties

In het licht

spot

Ik zit aan een bank. Rond me een twintigtal studenten, allemaal kleuterjuffen in spe. De pedagoog laat met een groot gebaar een afbeelding zien. “Kijk en probeer te onthouden. Want geloof me: iedereen hier zal ooit deze fout maken. Het is een menselijke fout. Zelfs geen fout, eerder een feit. Wegens te weinig tijd, te veel doelstellingen, te veel kinderen, te veel papierwerk. En dan gebeurt dit.” Van op de prent staren getekende kinderogen me aan. Sommigen staan recht in het licht van een spot, anderen in het flauwe schijnsel dat nog wat overblijft aan de rand, nog anderen in het duister. Symbool voor de blik van een juf. Of hoe we bepaalde kinderen, vaak kinderen met of zichtbaar probleemgedrag, of net extreem ‘toffe’ kinderen die bij onszelf aansluiten, altijd juist iets meer aandacht geven. En hoe anderen aan ons oog ontsnappen. Zo braaf, zo lief, zo gemiddeld, zo onzichtbaar. “Wat denk je?”, vraagt de pedagoog, “Kunnen we die brave kinderen inderdaad daar in het donker laten? Of zouden daar ook kinderen bij zijn die het toch moeilijk hebben, maar het niet laten zien?” Mijn klasgenoten fluisteren opgewonden en lachen: “Als je er geen last mee hebt, zal het wel oké zijn!”, roept er eentje. Ik zwijg.

Ik zit op een houten stoeltje. Ik ben een jaar of vijf, en omringd door een hoop kleutertjes die braaf naar de juf kijken. Mijn voet wiebelt non-stop. Mijn blik glijdt uit het raam, waaruit ik dromend staar. Het verhaal dat de juf vertelt, hebben we al eens gehad. Ik heb het al gelezen, gehoord en nog eens verteerd. Bah, zo saai. De kleuterjuf vindt me net iets slimmer. Dat heb ik haar zelfs al horen zeggen tegen haar collega. “Het is een vreselijk slim meisje, maar opletten is niet haar ding.” Ik doe alles om uit haar spot te blijven. Ik leer mezelf met mijn vingers onder de stoel te tikken als ik echt moet bewegen. Ik let erop dat ik zeker niet meer lijk te kunnen dan de rest. Ik doe alsof ik oplet door te dromen vlak naast de juf door. Jarenlang blijf ik uit elke spot. Op mijn achttiende, als ik even naar lucht moet happen, blijk ik plots hoogbegaafd met ADHD. Ik ga naar de unief, slaag met verve, maar stop impulsief midden in mijn jaar. Ik snap nog steeds niet waarom. Ik ben inderdaad aan zoveel ogen ontsnapt. En heb zoveel niet geleerd.

Ik zit op een zetel. De kinderpsychiater tegenover me praat over mijn oudste dochter. ‘Compenseren’ is een woord dat regelmatig valt. Uit de spot blijven, dat doet ze. Aanpassen en inpassen. Ze is lief en intelligent, maar snapt veel minder van het sociale verhaal rond zich dan we denken. Ze imiteert anderen, vult haar gebrekkige fantasie in met filmpjes van het internet, lacht als ze denkt dat ze moet lachen en probeert faalangstig en onzeker zo gewoon mogelijk te zijn. “Autisme bij meisjes manifesteert zich vaak helemaal anders.” Ik denk aan mijn spot. Hoe de oudste zoon meteen opviel met zijn agressieve buien en moeilijke gedrag. Hoe de jongste zoon snel volgde met zijn woedeuitbarstingen na school en eetprobleem. En hoe ik haar, de oudste dochter, vergat. Ik zag het wel, hoe moeilijk ze het had, maar ze was zo braaf. Zo rustig. Zo gemakkelijk. Ik heb me laten misleiden door mijn eigen truc. Maar zij ontsnapt niet. Ik gooi mijn spot buiten en plaats mijn kinderen in het daglicht. En vertel ze, liefdevol en zeker: “Het is oké, ik zie het wel.”

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , , | 11 reacties

Van prinses tot ondeugend

Prinses. Mooi: sproetjes, blauwe ogen, donker haar. Disney-freak. Danseres. Verlegen. Onzeker. Lief. Bang. Onschuldig. Zwemkampioen. Zoekend. Dapper. Prachtig. Wisselend. Roze. Gesloten. Zus. Zelfbepalend. Intelligent. Ondeugend.

Ik moest je hand te vaak lossen. Vandaag houd ik je stevig vast. Proficiat lieve Dieuwke, met je eerste communie. De flamingo’s staan klaar, jij bent beeldig, het huis is meer roze dan ooit. Het is jouw dag: straal!

Dieuwke-12

Geplaatst in Geen categorie | Tags: | 4 reacties

Dank je wel!

IMG_8364

 

Het blijft me verbazen, keer op keer en telkens opnieuw. Terwijl ik weet dat het kan, terwijl ik het gelukkig al eerder mocht ervaren, word ik telkens met verstomming geslagen. Want jee, wat zijn er toch veel bijzondere mensen op de wereld.

Na mijn vorige blog, over de weigering van de mutualiteit om Thijme in Amsterdam te laten behandelen, werd ik overstelpt door steunbetuigingen, mensen met gelijkaardige verhalen die me een hart onder de riem wouden steken en voorstellen voor concrete hulp. Zo bracht een prachtmoeder me in contact met Kiwanis Lummen. Hun voorzitter was geraakt door het verhaal van mijn zoon en wou het voorleggen aan de andere leden. Nog geen dag later kreeg ik een telefoontje dat het eerste consult in Amsterdam door hen zal worden gedragen en dat ze ook wat juridische ondersteuning kunnen bieden aan ons gezin. Zo kregen ze zelfs mij even stil.
Een andere geweldige mama bracht me dan weer in contact met Pieter van Ons Steentje, een VZW die zich inzet om ouders van chronisch zieke kinderen te ondersteunen. “Ik ben bedolven onder het werk”, vertelde hij me. Zoveel ouders van zoveel kinderen met problemen, die zelf het bos niet door de bomen zien en amper door de wettelijke kanalen worden ondersteund. Onbegrijpelijk. Pieter zal ons ook advies geven en bijstaan.
Vriendinnen dachten meteen aan een bingoavond of benefiet. Een mama wiens zoon bij Thijme in een k-dienst verbleef, wou als advocaat raad geven. Een andere als arts. Nog een andere als maatschappelijk assistente.

Wat we nu gaan doen? Ik schrijf deze blog opnieuw vanuit een ziekenhuiskamer, omdat hier spoelen de enige manier lijkt om onze kanjer te verlossen. Dus voorlopig logeren we hier om de twee weken een dag of vier. En dan, eind juni, stappen we naar Amsterdam om te luisteren. Kunnen zij iets doen? Hoeveel zou ons dat kosten? Kunnen ze samenwerken met een Belgisch ziekenhuis zodat de verzekering toch kan tussenkomen? Daarna stippelen we met (hopelijk) heel wat nieuwe antwoorden en verse moed de verdere weg uit. Voor hem, de kanjer waar dit helemaal om draait. Met hen, de mensen die ons zo oprecht steunen. Bedankt daarvoor!

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Naar Amsterdam. Of niet?

Eigenlijk weet ik niet goed aan wie ik deze blog moet richten. Aan de adviserend geneesheer? Of aan degene die haar adviseert welke beslissingen ze moet nemen, namelijk de overheid? In elk geval, voor al wie het interesseert, voor al wie het begrijpt of wil begrijpen: dit is wat er speelt.

Ik schets eerst, nog maar eens, een honderden bladzijden dik medisch dossier in een paar veel te korte regels. Thijme (nu acht jaar) heeft een probleem met obstipatie vanaf zijn achttien maanden. Talloze spoelingen, operaties, onderzoeken en soorten medicatie zijn er geprobeerd. Van hoog colische lavementen, tot botoxinjecties in de sluitspier, tot een spoelingsstoma, tot neurostimulatie: allemaal passeerde het de revue. Op dit moment heeft mijn oudste zoon nog maar enkele centimeters dikke darm over en heeft hij een overbrugging van zijn dunne naar zijn dikke darm. Deze ingrijpende operatie loste het probleem echter niet op. Ondanks negen zakken Forlax voor volwassenen per dag, via PEG-sonde toegediend, blijft hij obstiperen. De laatste twee weken brachten we opnieuw voor een spoeling in het ziekenhuis door. ‘Uitbehandeld’, lijkt het verdict. Hasselt deed (en doet nog steeds) wat ze kunnen, Leuven kreeg een kans, Maastricht deed zijn ding, maar niemand kwam met de oplossing om ons chronisch zieke kind te helpen. Bovendien vertoont zijn dunne darm steeds feller gezwollen lissen, een probleem dat we er gratis bovenop krijgen. Op dit moment kunnen we niet meer doen dan om de twee weken naar het regionale ziekenhuis gaan om daar telkens te logeren voor een spoeling. Geen oplossing op lange termijn, maar voor even de enige manier. Ah, ook, Thijme heeft autisme. Jullie kunnen zich vast voorstellen dat die diagnose het traject niet bepaald gemakkelijker maakt?

En toen kwam er hoop. Eindelijk, HOOP! In dikke hoofdletters en met een dik uitroepteken, want net die hoop waren we kwijt. In Amsterdam zou een gespecialiseerd centrum met een zeer ervaren prof aan het hoofd ons misschien kunnen helpen. De papieren voor ‘geplande medische zorg in het buitenland’ werden ingevuld door een arts die Thijme al van het prille begin mee opvolgt, het dossier werd vol goede moed gekopieerd en mee gestuurd. Er waren inderdaad wel ‘de berichten’. Dat die zorg de laatste tijd zelden werd goedgekeurd omdat de overheid bespaart. Dat bijna altijd het antwoord kwam dat er ook dokters in België zijn. Dat onze hoop misschien vergeefs was. Maar ik hield me vast aan die laatste strohalm. Tot vandaag een antwoord werd bezorgd. “Weigering toestemming binnen EER.” HOOP! WEG!

En nu? De eerste afspraak in Amsterdam is reeds gemaakt en door ons persoonlijk betaald. Verschillende honderden euro’s kostte ons dat. Dus we gaan daar advies vragen. That’s it. Meer kan niet. Ambulant betalen jullie nog wat terug, een habbekrats van wat die consultatie kost, maar zodra er foto’s, scans, onderzoeken of opnames aan te pas komen, hebben we pech. Laten het nu net een paar van die onderzoeken zijn, daar op punt gesteld en een opname vereisend, die nodig zijn.  “Het ontbreken van een toestemming houdt geen beperking in van uw vrijheid om de door u gevraagde verzorging in het buitenland te genieten, noch van de vrijheid van de buitenlandse arts om deze te verlenen. U kan dus naar het buitenland afreizen met het oog op deze verzorging maar de kosten eraan verbonden, vallen ten uwe laste.” Jullie laten het bijna als een cadeau klinken: onze vrijheid. Maar dat die kosten onmogelijk te dragen zijn voor een gezin dat al jarenlang leeft in functie van ziekenhuisopnames, medicatie en andere zware rekeningen, waarvan de moeder thuis moet blijven om de zorg voor haar zieke kind en de drie andere kinderen op zich te nemen, is een keiharde realiteit.

En nu? De gastro- enteroloog in Hasselt is een meer dan bekwame arts, maar geeft eerlijk toe dat deze problematiek te zwaar is voor haar regionale setting. Leuven heeft een kans gehad, maar heeft niet kunnen waarmaken wat we hadden gehoopt. Maastricht was het laatste betrokken universitaire centrum, maar ook zij hebben geen verdere oplossing. Trouwens, al zouden we terug naar Maastricht willen, ook dat hebben jullie onmogelijk gemaakt. De terugbetaling voor grensziekenhuizen is vanaf juli ook afgeschaft, weet je wel? Dus hier zitten we nu. Zonder universitair ziekenhuis voor dit zware dossier. Zonder toestemming om hem te laten behandelen in één van de meest gespecialiseerde centra van Europa. Ik vraag me af, en dit is een oprechte vraag, wat de overheid denkt? Amsterdam is hier 188 kilometer vandaan. Daar hulp vragen, daar aankloppen voor een juiste behandeling, is ook voor ons een opgave. Ik zou het niet vragen, de andere artsen zouden het niet vragen, als het niet nodig zou zijn.

En nu? We kunnen in beroep gaan. Ook dat staat in jullie brief. “Indien u niet akkoord gaat, kunt u deze beslissing aanvechten voor de bevoegde Arbeidsrechtbank.” Jullie geven zelfs beknopt uitleg hoe we dat moeten doen: via een maandenlange juridische strijd. Ik ben moe gestreden. Ik strijd al acht jaar voor mijn oudste zoon, elke dag opnieuw. Ik heb onlangs voor mijn jongste zoon gestreden tegen het M-decreet. Gelukkig maar, want de glimlach die hij hervonden heeft in type 9 is goud waard. Ik zou moeten strijden tegen het feit dat Thijme geen vier punten heeft in de eerste pijler voor verhoogd kindergeld, waardoor wij heel wat mislopen. Strijden. Elke dag. Elke minuut. Terwijl ik gewoon, heel gewoon, mama wil zijn. Kunnen jullie me daar in ondersteunen?

Geplaatst in Geen categorie | Tags: , , | 9 reacties